Quand l’aide devient nécessaire: évaluer les soins de longue durée avant qu’une crise ne décide

Presque personne ne planifie les soins de longue durée. Ce qui arrive à la place, c’est une chute un dimanche, une ambulance, un lit d’hôpital, et une conversation quatre jours plus tard au cours de laquelle une famille qui n’a jamais abordé le sujet doit trancher quelque chose d’énorme d’ici vendredi. L’hôpital a besoin du lit. Les options sont celles qui ont une place libre. Personne ne sait ce que le parent aurait voulu parce que personne ne le lui a demandé, et la question financière doit être réglée la même semaine que la question médicale. C’est une terrible façon de décider et c’est ainsi que la plupart de ces décisions se prennent au Canada. La solution de rechange n’est ni compliquée ni coûteuse: une conversation, un an ou deux avant que quoi que ce soit n’arrive, sur ce à quoi l’aide ressemblerait, où elle se donnerait, et comment elle serait payée. Cet article porte sur la façon de voir venir les choses et de tenir cette conversation pendant qu’elle est encore hypothétique.

À quoi le besoin ressemble réellement quand il arrive

L’image que la plupart des gens ont en tête est un événement dramatique, et la réalité est habituellement une lente accumulation de petits événements. Les soins deviennent nécessaires parce que plusieurs choses ordinaires sont chacune devenues un peu trop difficiles, et que personne n’a remarqué le moment où le total a franchi une ligne.

Les signes sont logistiques plutôt que médicaux, et c’est pourquoi les proches qui visitent chaque semaine les manquent souvent alors que ceux qui visitent deux fois par année les voient immédiatement. Du courrier qui s’accumule sans être ouvert. Des factures payées deux fois ou pas du tout. Des piluliers qui ne correspondent pas au calendrier. De la nourriture qui traîne trop longtemps au réfrigérateur. Le lavage et le ménage qui se sont discrètement arrêtés. Un rayon de conduite réduit à trois trajets familiers. Une nouvelle réticence à recevoir des gens à la maison.

Aucun de ces éléments n’est un diagnostic et cette page n’en propose aucun. Ce sont les indicateurs pratiques que la quantité d’aide fournie de façon informelle, habituellement par un seul enfant adulte, a dépassé ce qu’une personne peut porter, et c’est le moment où il faut un plan plutôt que davantage de bonne volonté.

Le cadre que les assureurs et les évaluateurs emploient tous les deux

Les contrats d’assurance soins de longue durée et les processus publics d’évaluation reposent généralement sur le même terrain pratique, ce qui en fait un cadre utile pour une famille avant même que l’un ou l’autre n’entre en jeu.

La première partie porte sur les activités de la vie quotidienne: se laver, s’habiller, manger, se déplacer d’un lit ou d’un fauteuil, utiliser les toilettes, et la continence. La question n’est pas de savoir si la personne les trouve plus difficiles qu’avant, mais si elle peut les accomplir sans aide importante d’une autre personne. Les contrats d’assurance exigent typiquement qu’un nombre déterminé d’entre elles soient touchées avant qu’une prestation devienne payable, et la liste précise comme le nombre exigé diffèrent d’un contrat à l’autre, ce qui explique exactement que deux polices puissent conclure différemment au sujet de la même personne le même jour.

La deuxième partie est cognitive: la personne a-t-elle besoin d’une supervision importante pour se protéger de menaces à sa santé et à sa sécurité. C’est la partie qui rejoint les situations où quelqu’un est physiquement capable mais n’est plus en sécurité seul, et elle est rédigée différemment d’un contrat à l’autre elle aussi.

Un troisième ensemble d’activités sert à certaines évaluations, surtout publiques: les activités instrumentales, c’est-à-dire gérer l’argent, les médicaments, les déplacements, les courses, les repas et le téléphone. Elles sont habituellement touchées plus tôt que les activités de base, ce qui en fait un meilleur signal précoce et un mauvais déclencheur de prestation.

La conversation, et comment la tenir sans crise

Si cette conversation n’a pas lieu, c’est qu’elle a l’air de dire à quelqu’un qu’il décline, et aucun enfant adulte ne veut ouvrir cela. Elle fonctionne beaucoup mieux présentée comme une planification plutôt que comme une évaluation, et elle fonctionne le mieux lorsqu’elle est mutuelle: une discussion sur ce que chacun dans la famille voudrait, plutôt qu’une discussion au sujet d’une personne.

Quatre questions suffisent pour une première conversation. Si vous aviez besoin d’aide à la maison, à quoi cela ressemblerait-il, et de qui l’accepteriez-vous. Si la maison cessait d’être possible, qu’est-ce qui compterait le plus dans le choix d’un endroit, et y a-t-il un lieu ou un type de lieu que vous refuseriez. Qui devrait décider si vous ne le pouvez pas, et est-ce écrit quelque part. Et qu’est-ce qui paierait pour tout cela.

La dernière est celle où une famille découvre habituellement ce qu’elle ignore: ce qui est financé publiquement là où la personne habite, quelle attente est réaliste, quels biens existent et sous quelle forme, s’il y a un mandat de protection ou une procuration et où se trouve le document. Rien de tout cela n’a à se régler en une soirée. Écrire ce que personne ne peut répondre constitue une première rencontre complète.

La question de l’argent, dans le bon ordre

L’ordre compte, parce que les familles commencent habituellement par le coût, qui est la troisième question et non la première.

Commencez par ce qui est offert publiquement là où la personne habite réellement, puisque cela diffère selon la province et, à l’intérieur d’une province, selon la région. Le soutien à domicile, l’hébergement, les places subventionnées et non subventionnées, et l’évaluation qui commande l’accès à tout cela relèvent du provincial, et ce qui est offert n’est pas la même chose que ce qu’une famille peut souhaiter.

Établissez ensuite ce que la famille voudrait, ce qui dépasse fréquemment ce qui est financé publiquement: des soins à la maison plutôt qu’en établissement, une chambre privée, une résidence en particulier, plus d’heures que ce qui est alloué. Cet écart entre ce qui est offert et ce qui est voulu est la véritable question financière, et c’est ce que tout financement privé, épargne, assurance ou contribution familiale, paie réellement.

Ce n’est qu’ensuite que le coût de l’écart compte, et ce n’est qu’alors qu’il vaut la peine de regarder comment il serait financé et sur combien d’années. L’assurance soins de longue durée est une réponse, et ce site explique quand elle a du sens et quand elle n’en a pas. Une épargne réservée à cette fin en est une autre. La contribution familiale est la troisième et c’est la moins souvent discutée à l’avance, ce qui explique qu’elle produise le plus de ressentiment ensuite.

La personne qui donne les soins, que le plan oublie habituellement

Dans la plupart des familles canadiennes, les premières années de soins sont fournies par un membre de la famille, le plus souvent une fille, le plus souvent tout en travaillant, et le plus souvent sans que personne ne nomme cela comme un arrangement. C’est invisible dans tous les plans et c’est le plus grand apport.

Un plan qui ne tient pas compte de cette personne n’est pas un plan. Les questions pratiques sont simples et rarement posées. Combien d’heures par semaine cela représente-t-il, comptées honnêtement. Ce que cela coûte à cette personne en revenu, en carrière et en santé. Ce qui arrive quand la charge augmente, car elle augmente. Y a-t-il du répit, et qui organise ce répit. Et les autres membres de la fratrie savent-ils quelle est la charge réelle, parce qu’habituellement ils ne le savent pas.

Nommer cela tôt change toute la conversation de planification, parce que cela fait passer les soins payés du statut de luxe à celui de substitution à quelque chose qui est déjà payé par quelqu’un, mais pas en argent.

Les documents qui décident qui peut agir

Le plan financier ne sert à rien si personne n’a l’autorité juridique d’agir en vertu de celui-ci. Deux documents comptent et leurs noms diffèrent d’une province à l’autre. L’un désigne quelqu’un pour décider des biens et des finances, l’autre désigne quelqu’un pour décider des soins et des questions personnelles, et au Québec ces deux volets se traitent typiquement par un mandat de protection.

Trois choses valent la peine d’être confirmées pendant que tout le monde va bien. Que les documents existent et ont été préparés correctement pour la province où la personne habite. Que les personnes désignées sont encore les bonnes et savent qu’elles l’ont été. Et que quelqu’un puisse retrouver les documents un dimanche soir, ce qui paraît anodin et constitue l’échec pratique le plus courant.

Au Québec, un mot sur le vocabulaire évite bien des malentendus. Le mandat de protection, que l’on appelait autrefois le mandat en cas d’inaptitude, est le document que l’on rédige d’avance et qui doit être homologué par le tribunal avant de prendre effet. La procuration générale, elle, agit immédiatement mais cesse d’être utile au moment précis où l’on en aurait le plus besoin. Et la tutelle au majeur est ce que le tribunal met en place lorsqu’il n’existe aucun mandat. Ces trois choses ne sont pas interchangeables, et la différence entre avoir un mandat de protection et ne pas en avoir se mesure en mois de démarches pour la famille.

Les préparer relève d’un avocat ou, au Québec, d’un notaire. Confirmer qu’ils existent relève d’une famille, et cela prend un appel téléphonique.

Comment les familles entrent réellement dans le système

Tout ce qui précède suppose du temps, et la plupart des familles n’en ont pas. L’entrée habituelle est une chute ou une infection, une hospitalisation, et une conversation où quelqu’un explique que la personne ne peut pas rentrer chez elle en sécurité. La famille dispose alors de jours et non de mois.

Ce qui rend ces jours difficiles n’est pas la décision. C’est qu’elle se prend sans information: personne ne sait ce qui est offert, ce qui est financé, ni à quoi ressemble l’attente. Plusieurs provinces appliquent en outre une règle de première place disponible: un patient prêt à quitter l’hôpital peut se voir offrir une place qui n’est pas le premier choix de la famille. Une famille qui entend cette règle pour la première fois dans un corridor la vit comme une trahison.

Être prêt n’a rien de compliqué: savoir qui décide pour la personne si elle ne le peut plus et où se trouve le document, et savoir quelles résidences la famille accepterait, pour en avoir visité deux ou trois pendant que personne n’en avait besoin.

Rester à la maison, et le moment où cela cesse de fonctionner

Presque tout le monde dit vouloir rester à la maison, et pendant longtemps c’est possible et c’est la meilleure réponse. Ce qui prolonge le maintien à domicile est ordinaire et peu coûteux.

Les changements physiques viennent d’abord: des barres d’appui, un siège surélevé, un meilleur éclairage dans l’escalier, une rampe à l’entrée, un lit déplacé au rez-de-chaussée. Viennent ensuite les services qui remplacent des tâches plutôt que du jugement: les repas, l’entretien ménager, le transport, et une pharmacie qui prépare les médicaments par dose.

Ce qui met fin au maintien à domicile est habituellement l’une de deux choses. La première est la nuit: les soins à domicile restent gérables tant qu’il s’agit d’une organisation de jour, et la garde de nuit payée est le point où la maison coûte souvent plus cher qu’une résidence. La seconde est la sécurité au sens cognitif, lorsque la personne demeure physiquement capable et n’est plus capable d’être seule.

Nommer ces deux seuils d’avance fait passer un déménagement du statut d’échec à celui d’un plan qui comportait une condition depuis le début. Et lorsque l’assurance fait partie de la réponse, une protection qui paie des soins à domicile n’est pas la même chose qu’une protection qui ne paie qu’en établissement.

Au Québec: le CLSC, et le vocabulaire de l’hébergement

Au Québec, la porte d’entrée a un nom et il vaut la peine de le connaître avant d’en avoir besoin. Le CLSC du territoire, rattaché au CISSS ou au CIUSSS de la région, reçoit la demande de services à domicile et procède à l’évaluation des besoins, qui commande l’accès aux services publics et, le moment venu, à l’hébergement. On peut la demander soi-même, sans passer par un médecin et sans attendre une crise.

Le vocabulaire embrouille les familles parce que trois choses différentes portent des noms voisins. La résidence privée pour aînés est un logement avec services, choisi et payé par la personne. La ressource intermédiaire accueille des besoins plus lourds. Le centre d’hébergement et de soins de longue durée reçoit les personnes dont l’état exige des soins constants, l’accès y passe par l’évaluation publique, et la contribution demandée à l’adulte hébergé est fixée par le ministère. Le taux applicable se confirme auprès de votre CISSS ou CIUSSS.

Enfin, un crédit d’impôt québécois soutient le maintien à domicile des aînés à compter d’un âge déterminé. Ses conditions et les dépenses admissibles sont publiées par Revenu Québec et changent, et son application à votre cas se valide auprès d’un fiscaliste qualifié.

Questions fréquentes

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Lisez Le coût des soins de longue durée au Canada pour les chiffres derrière l’écart, Soins à domicile ou en établissement pour les milieux eux-mêmes, et Quand souscrire une assurance soins de longue durée pour la décision de calendrier. Le guide Prestations du vivant présente l’ensemble du tableau.